2月28日-3月4日，四川大学华西医院将举办“心怀罕见、弱有所扶”第十六届国际罕见病日系列活动，面向罕见病患者举办大型义诊活动，回馈社会。2月28日上午将举办08:30华西健康大讲堂神经系统罕见病专场，3月4日上午进行四川省罕见病诊疗协作网远程多学科案例讨论等，期待关注。

活动时间

3月4日，早上9:00-10:30

(资料图片仅供参考)

活动地点

华西医院门诊广场

活动内容

罕见病大型义诊

罕见病患者就诊方式

1.线上申请

识别“华西罕见病”或“四川大学华西医院微信公众号”微信公众号二维码，或扫码下载“华医通”APP

② 进入“诊疗服务”或“罕见病服务”，然后进入罕见病申请，填写诊疗申请中的“申请表单”；

③ 经过审核通过后，等待工作人员电话回复；

2.现场申请

①患者本人（或家属）携带疾病相关资料到华西医院一门诊大楼一楼患者服务中心10号窗口（罕见病咨询）提出申请；

②中心核实相关资料，确认符合罕见病诊治条件；

③患者（或家属）填写申请表；

④中心为患者解决相关科室门诊专家号源；

联系地点：华西医院一门诊大楼一楼患者服务中心10号窗口（罕见病咨询）

工作时间：周一至周五08:00-12:00 13:00-17:00

注意事项：

义诊当天，请需要就诊的患者准备好病历资料或者检查结果，影像检查需要带胶片。

本次义诊不需要预约，现场取号，请所有患者佩戴好口罩，依次排队，根据工作人员安排有序就诊。

义诊专家

四川大学华西医院神经内科主任医师商慧芳

擅长：帕金森及运动障碍、多系统萎缩、痴呆、神经元病、肌张力障碍

四川大学华西医院消化内科主任医师张燕

擅长：炎症性肠病，小肠疑难疾病、消化罕见病

四川大学华西医院血液内科主任医师吴俣

擅长：卟啉病、Castleman病、Erdheim-Chester病、范可尼贫血、戈谢病、朗格汉斯组织细胞增生症、POEMS综合征、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征、X-连锁无丙种球蛋白血症、原发性轻链型淀粉样变等罕见血液病。

四川大学华西医院眼科主任医师陆方

擅长：视网膜母细胞瘤等儿童玻璃体视网膜罕见病，遗传性儿童视网膜病变，神经眼科。

四川大学华西医院内分泌代谢科主任医师张雨薇

擅长：1.发作性低钾血症；2.性发育延迟；3.非糖尿病性低血糖症；4难治性甲状腺功能亢进症等。

四川大学华西医院皮肤性病科主任医师汪盛

擅长：神经纤维瘤等遗传性皮肤病。

四川大学华西医院感染性疾病科副主任医师陈恩强

擅长：各种肝衰竭、不明原因肝硬化、不明原因肝功能损害（如转氨酶增高和/或胆红素增高）、抗病毒治疗应答不佳或耐药的病毒性肝炎及各种自身免疫性和遗传代谢性肝病等疑难重症肝病。

四川大学华西医院风湿免疫科副主任医师谭淳予

擅长：IgG4相关性疾病、系统性硬化症等罕见病的诊治。

四川大学华西医院心理卫生中心副主任医师李元媛

擅长：儿童注意力障碍、学习障碍等罕见心理/认知疾病

四川大学华西医院心脏内科主治医师李为昊

擅长：心肌病和肺动脉高压等罕见心脏疾病。

四川大学华西医院呼吸与危重症医学科主治医师姜法明

擅长：不明原因肺动脉高压、肺泡蛋白沉积症、不明原因肺囊性疾病（包括可能的LAM,PLCH）、遗传性毛细血管扩张症等呼吸系统罕见病。

四川大学华西医院耳鼻咽喉头颈外科主治医师王晶

擅长：遗传性耳聋

四川大学华西医院小儿外科主治医师李亚楠

擅长：先天性血管瘤，卡波西样血管内皮瘤、隆突性纤维肉瘤、肝母细胞瘤。